maly_kwiatek pisze:Cudów nie ma.

Jestem jak Pudzian, jak Superman. Zawsze cię uniosę – mówi Zbigniew Płocki do sparaliżowanego syna. Ale nie ma już siły. Opiekuje się też ciężko chorą żoną i chodzi do pracy. Bo inaczej nie utrzyma rodziny. Napisał nawet do premiera. Znikąd pomocy.

Wychodzę do pracy i nie wiem, co zastanę po powrocie. A jak umrą? – pyta Zbigniew Płocki. Pracuje po 12 godzin w Porcie Gdynia. W domu zostawia żonę, która się nie porusza, i chorego syna, który leży.

Strzykawka

Kiedyś, jak był w pracy, w bloku wybuchł pożar. – Słyszałam, że wyją syreny, ludzie wybiegają z mieszkań. Dym wciskał się szparami przez drzwi. Trzęsłam się, ale ruszyć nie mogłam – mówi żona Zbigniewa, Katarzyna. Czucia w nogach nie ma wcale, ręce w przykurczach. Kiedyś jeszcze próbowała wstawać, iść, ale upadła, złamała kręgosłup, w mózgu zrobił się krwiak. Od tamtej pory już nawet nie próbuje chodzić.
Tylko do syna się jakoś doczołga, żeby mu podać strzykawką trochę herbaty do ust. Syn od 10 lat nie wstaje. Książkowy przypadek X–ALD. To choroba genetyczna, która dopada jedną na 20 tysięcy osób. Człowiekowi plączą się myśli, nogi. Słabną ręce, dochodzą ataki padaczkowe, a w końcu paraliż, otępienie, głuchota, ślepota.

Katarzyna ma ten sam wadliwy gen, ale u niej choroba tylko zajęła przyczółki, syna powaliła całkiem. Był w ostatniej klasie podstawówki, gdy przestał uważać na lekcjach. W pierwszej gimnazjalnej bełkotał, kuśtykał, zapomniał, jak się pisze. Gdy stawiano mu diagnozę w Centrum Zdrowia Dziecka, miał 14 lat i już pół mózgu do niczego. W kilka miesięcy przestał chodzić, zamilkł, zapomniał, jak się je.

Kroki

Mieszkają w jednym pokoju z wnęką. Drugie piętro, podupadły hotelowiec w podłej części Gdyni Chyloni. To takie miejsce, w którym cokolwiek postawić, zostanie rozwalone, obsikane, obsmarowane. Ludzie są zainteresowani tylko swoją biedą. Kiedy wybuchł pożar w piwnicy i strażacy biegali po korytarzach, stukali w drzwi, kazali uciekać, żaden sąsiad nie powiedział im, że Płocka z synem nie dadzą rady wyjść, że trzeba ich wynieść.

Sąsiedzi, jeśli zapukają do Płockich, to tylko wtedy, gdy im zabraknie fajek. Wylatuje im z głowy, że tu się nie pali. Można tylko tłuczeniem w drzwi wystraszyć Katarzynę i jej syna.

Oboje nieruchomo wyczekują, kiedy wróci Zbyszek. Czy te kroki na klatce to jego? Jeśli szybkie, stanowcze, to z pewnością Zbyszka. On zawsze biegiem: do nich, do sklepu, do pracy.

O, tatuś już wraca, słyszysz? – Katarzyna mówi do syna. Choć nie ma pewności, czy głos do niego dociera. Od dekady nie miał badań. Lekarze już na nim krzyżyk postawili.

Obwody

Płocki obsługuje stacje wysokiego napięcia. Praca zmianowa. Gdy idzie na dzień, już w nocy szykuje żonie i synowi śniadanie i obiad, bo rano by się nie wyrobił. Wstaje przed piątą i zaraz do Pawła: mycie, przewijanie, oklepywanie, przekładanie, żeby nie było odleżyn. – Zanim go rozruszam, przebiorę, nakarmię, już się robi 6.30. Biegnę na trolejbus – mówi.

Do portu wpada na ostatnią chwilę, gdy inni zdążą się przebrać, zjeść coś, wypić kawę, pożartować. Jemu się żartować nie chce, zjeść nie ma kiedy. Stara się nie myśleć o tym, co w domu. Że może Paweł zrobił kupę i leży nieprzewinięty, bo Kasia nie da rady zmienić pieluchy.

Dobrze chociaż, że ona jeszcze widzi, siedzi przy synu, obserwuje. Chodzi o to, żeby wyczuć, kiedy nadchodzi atak. Można to poznać po drganiu powieki, skrzywieniu ust. Zbigniew zostawia żonie pod ręką strzykawkę z dawką relanium. W razie gdyby Pawła zaczęły brać drgawki, poda to relanium. Powinno pomóc. A jeśli nie pomoże?

Takie myśli się cisną, ale jak jestem w porcie, muszę je odrzucać, koncentrować się, wiedzieć, które obwody wyłączyłem, które włączyłem. Jedno moje zamyślenie się to byłaby czyjaś śmierć – mówi Płocki.

Gdy idzie na poranną zmianę, pracuje do 19. Zanim zrobi zakupy, już jest 20. Wpada do domu: mycie, karmienie, pranie, gotowanie.

Syn byłby spokojniejszy, gdyby każdy dzień miał ten sam rytm, ale pory jego ćwiczeń i przewijania dyktowane są zmianową pracą ojca. Gdy w grafiku wypada nocka, Paweł szykowany jest do snu już wczesnym popołudniem, gdy zmiana poranna – późno w nocy. Potem, gdy Płocki ułoży syna, idzie szykować śniadanie, obiad i tak w kółko.

Żartować nie chce, zjeść nie ma kiedy. Stara się nie myśleć o tym, co w domu. Że może Paweł zrobił kupę i leży nieprzewinięty, bo Kasia nie da rady zmienić pieluchy.

Miska

Czy on w ogóle sypia? – zastanawia się Kazimierz Waldowski z Solidarności Portu Gdynia. Martwi się o Zbyszka Płockiego. Blady, oczy podkrążone. – Wydaje się potwornie wyczerpany, złamany psychicznie – mówi Waldowski. Nieraz namawia go: wpadnij do mnie po pracy, pogadamy. Ale Płocki nie ma czasu, leci do domu. Waldowski czasami do Płockich zajrzy, poznał już tę ciasnotę w hotelowcu na Chyloni, sparaliżowaną żonę, sparaliżowanego syna. Gdy poszedł tam pierwszy raz, długo się po tym nie mógł pozbierać. – Była tam pani? – pyta. – No to pani widziała, jak ludzie w tych hotelowcach mieszkają. W jednej klitce sralnia, pralnia, gotowalnia.

Płocki dostaje na rękę 2,5 tys. zł. Dużo idzie na leki, pampersy, specjalne diety dla syna, żony. Gdyby nie X–ALD, może dawno by już poszukali lepszego mieszkania. A tak tkwią na 27 metrach, bez łazienki, balkonu. Syn na świeżym powietrzu był ostatnio kilka lat temu, gdy go wieźli do dentysty (wyrwał mu niemal wszystkie zęby, powiedział, że w takim przypadku szkoda leczyć, skoro i tak chłopak nie pamięta, jak się gryzie). Ojciec miksuje wszystko, podaje synowi łyżeczką. W kąciku, w którym urządził kuchnię, jest tak ciasno, że drzwi lodówki udaje się uchylić tylko na tyle, by wcisnąć rękę. Najbardziej jednak doskwiera brak kąpieli. Płocki myje żonę w misce, syna na leżąco, w dwóch ratach.

Parter

Paweł zajmuje parter piętrowego łóżka – tego, które mu kupili, gdy był dzieckiem. Teraz ma 24 lata, 185 cm wzrostu, ale wciąż tylko w tym miejscu chce być. W innym zaraz robi się niespokojny, jest strach, że dostanie ataku. Ojciec więc codziennie wciska się w tę niewielką przestrzeń piętrowego łóżka, pochyla nad synem, rozbiera go, obmywa prawą stronę, po czym zgina syna wpół, chwyta jedną ręką pod szyję, drugą pod kolana, wyciąga, przenosi na swoje łóżko, uspokajając, że to tylko na chwilę. Tu ma dojście, żeby umyć lewą stronę syna, założyć pampers, podciąć włosy, paznokcie. I taszczy go z powrotem. Kolana mu się sypią. Po 10 latach klękania przy Pawle bolą rozdzierająco. To samo z łokciami, nadgarstkami. Nakłada na nie opaski uciskowe. Aby wytrzymać jakoś ból kręgosłupa, spina się szerokim pasem. – Nic się nie martw, synku – mówi. – Jestem jak Pudzian. Jak Superman. Zawsze cię uniosę.

Ma wrażenie, że gdy mówi do syna beztroskim głosem, to chłopakowi oczy się śmieją. Nie może się przy nim rozkleić. Nie może dać mu odczuć, że słabnie. A słabnie. Ma 57 lat i czarne myśli. Boi się, że już dłużej nie pociągnie, umrze, zanim umrą żona i syn.

System

3,5 mln – tyle jest w Polsce osób tak niepełnosprawnych, że nie mogą funkcjonować bez pomocy innych. – Z tego 1,2 mln to obłożnie chorzy, wymagają opieki całodobowej – wylicza dr Elżbieta Szwałkiewicz, konsultantka krajowa w dziedzinie pielęgniarstwa przewlekle chorych i niepełnosprawnych.

Większością tych, którzy sami nie daliby sobie rady, opiekują się krewni. W zasadzie nie mają wyjścia. Nawet gdyby chcieli zrzucić opiekę na państwo, są bez szans. W domach pomocy społecznej, zakładach pielęgnacyjno-opiekuńczych czy hospicjach jest zaledwie 140 tys. miejsc, licząc razem łóżka w placówkach publicznych i prywatnych.

Oczekuje się, że rodzina się zajmie. Od rodziny się wymaga. Gdyby nie opiekunowie rodzinni, system by się zawalił – tłumaczy dr Szwałkiewicz. – Państwo w ogóle nie dostrzega, jak wielki ciężar bierze na siebie taki opiekun. Nie docenia się go. Zostawia samemu sobie, bez wsparcia. Jak to się ma do standardów europejskich? W ogóle się nie ma – mówi.

Na przykład w Niemczech, Austrii, Czechach, Danii, Francji czy we Włoszech jest rozbudowana pomoc finansowa dla opiekunów. W wielu z tych krajów, a także w Grecji czy Luksemburgu są specjalne kredyty, ulgi podatkowe i zwolnienia, by łatwiej było godzić pracę z opieką. W większości państw organizuje się szkolenia i opiekę zastępczą, tak by ten, kto zajmuje się niepełnosprawnym krewnym, mógł co jakiś czas wziąć urlop i odpocząć. Okres, w którym bliscy opiekują się chorym, wlicza im się do emerytury, jest traktowany jak praca. Opiekunowie objęci są ubezpieczeniem społecznym.

W Polsce nie ma jednolitych zasad, opiekun opiekunowi nierówny. Ten, kto zajmuje się niepełnosprawnym dzieckiem, dostaje 620 zł świadczenia pielęgnacyjnego, w ubiegłym roku dodano mu jeszcze 200 zł comiesięcznej nadzwyczajnej pomocy i zapowiedziano, że kiedyś może ta suma wzrośnie do 1600 złotych.
...................................................................
..................................................................... dalej czytaj tu

http://polska.newsweek.pl/spoleczenstwo ... 856,1.html

Prezydent Gdyni da mieszkanie, czytelnicy „Newsweeka” pomogą je umeblować. Zmienia się życie Zbigniewa Płockiego, który opiekuje się sparaliżowaną żoną i synem w stanie wegetatywnym
MOPS stara się o wózek elektryczny dla żony pana Zbigniewa i o specjalne łóżko z materacem przeciwodleżynowym dla jego syna

victoria pisze:Nawet nie wiesz jak bardzo się mylisz, pomocą opiekunek w domu, słuzy MOPS, pielęgniarek HOSPICJA i PCK, wszystkie usługi są płatne w zależności od dochodu czasem jest to złotówka za godzinę czasem kilkanaście a nawet więcej. Pielęgniarki opiekują się tymi chorymi, którzy mają zlecone zabiegi medyczne np zastrzyki, zmiany opatrunków itp a wiec wymagające wiedzy medycznej, nie pracują w charakterze opiekunek. Jednak i opiekunek i pielęgniarek jest mniej niż potrzeb, duże rodziny jakoś sobie radzą, dyżurują, zatrudniają opiekunkę prywatnie, ale małe, lub osoby samotne sa zdane tylko na siebie. Bo MOPSy to ludzie, jedni są kreatywni, empatyczni, inni nie. Tak to mniej więcej w Polsce wygląda.